Tišina po vlogi, na katero vas nihče ni pripravil

Obstaja trenutek, ko ime postane vloga. Ko vas sistem imenuje »negovalec«, oseba za tem imenom pa tiho začne izginjati. Pogosto se spominjamo, kdaj se negovanje ali oskrbovanje začne, redko pa govorimo o tem, kdaj se konča in kaj ta konec prinaša. Gre za tišino, ki sledi, identiteto, ki si je nikoli nisi izbral, in vprašanje, ki ga nihče ne zastavi, ko se vloga konča.

Trenutek, ko te sistem preimenuje

Danes ste hči, sin, zakonec, prijatelj ali druga pomembna oseba v življenju nekoga. Naslednji dan ste »negovalec« ali v nekaterih državah »skrbnik, oskrbovalec«. In ko se ta vloga zaključi … kdo ste takrat? Redko se to zgodi v enem samem trenutku, poleg tega ni nobenega obvestila ali uradne spremembe naziva. V kliniki ali na hodniku bolnišnice medicinska sestra reče: »Negovalec se podpiše tukaj.« To je izrečeno tako mimogrede, da tega skoraj ne opazite. Sčasoma ta nepričakovana oznaka lahko celo nadomesti vaše ime.

Za zdravstveni sistem niste več »Janezova hči« ali »Janezova žena«. Imate vlogo – in funkcijo v procesu, nad katerim imate malo ali nič nadzora – nosite nevidno breme, da nekoga ohranjate pri življenju, mu zagotavljate udobje ali varnost.

Pogosto se za to vlogo ne odločite sami. Odločitev je lahko posledica okoliščin, pomanjkanja drugih možnosti ali sistema, ki tiho predpostavlja – ali celo pričakuje – da bo družina prevzela to vlogo (OECD, 2023). Včasih je ta pritisk nepredstavljiv.

Vaše lastno življenje – potek vaših dni, vaš občutek za lastno identiteto, načrti, ki ste jih nekoč imeli za prihodnost – se spremenijo. In čeprav mnogi sprejemajo nego kot eno najpomembnejših dejanj, ki jih bodo kdajkoli opravili, pogosto obstaja neravnovesje med to globoko zavezanostjo in ceno, ki jo zahteva. Čeprav je naziv »oskrbovalec, skrbnik« lahko vir ponosa, vas lahko tudi potisne v kot. Lahko spremeni življenje, ki ste ga nekoč zamislili zase – vaše delo, prijateljstva, lastne potrebe – v enotno identiteto, ki jo opredeljuje le skrb za nekoga drugega. Ta identiteta lahko traja dan, teden, mesec ali leta … in včasih se zdi, da se nikoli ne bo končala.

Znotraj stroja nege in oskrbe

Sistemi zdravstvenega in socialnega varstva temeljijo na tihi predpostavki – in včasih tudi na zelo glasnem pričakovanju – da bo vlogo skrbi in nege prevzela družina (pri čemer je opredelitev pojma »prevzeti vlogo« zelo široka). To ni mišljeno kot kritika – tako je pač zasnovan ta sistem.

»Model oskrbe« je pogosto odvisen od neplačane vojske hčera, sinov, zakoncev, bratov in sester ter prijateljev, ki delajo vse, od skrbi za zapletena zdravila do zagotavljanja intimne osebne nege (Rocard in Llena-Nozal, 2022).

Ko vas označijo za »negovalca«, vas sistem vključi v svoj delovni tok. Vaše ime se pojavi na navodilih za odpust. Vaš telefon zazvoni ob polnoči. Vaš čas, energija in zdravje se obravnavajo kot viri, ki jih je mogoče izkoriščati – brez proračuna, brez pogodbe, brez zaščite, ki jo nudi dejansko delovno mesto. V tem oziru ste del infrastrukture oskrbe in pogosto (ne vedno, ampak pogosto) brez pravic, podpore ali priznanja, ki jih imajo drugi nepogrešljivi delavci.

In ko se to poglavje zaključi, se sistem umakne. Ni odpovedi. Ni prehoda. Ni osebnega načrta za nekoga, ki ostane za tem scenarijem.

Ko se vloga konča — in izguba se pomnoži

Konec pogosto pride nenadoma – tudi če ste ga pričakovali. En dan še skrbite za zdravila, odgovarjate na klice medicinske sestre za nego na domu in se dogovarjate za termine pri specialistih. Naslednji dan pa je oprema za oskrbo že pobrana, negovalna ekipa se je preselila k drugim pacientom in telefon je tiho. Odsotnost je tako fizična kot čustvena. Izgubili ste nekoga, ki ste ga ljubili. Izgubili pa ste tudi vlogo, ki je opredeljevala vaše dneve, vaš smisel in – v očeh sistema – vašo vrednost. Izgube se odražajo v identiteti, smislu in prihodnosti – daleč onkraj osebe, ki je odšla.

In za razliko od začetka negovanja ni nobene priprave, nobene slovesnosti, nobenega uradnega priznanja, da se je vloga končala. Samo tišina in vprašanje: Kdo sem zdaj? To je izguba, ki se ne čuti dvakrat, ampak večkrat – vendar se v večini politik in programov upošteva le ena od teh izgub, druge pa ostanejo nepriznane in nepodprte.

Vrzel, ki je nihče ne načrtuje

Za začetek negovanja je potrebna določena priprava, čeprav je ta nepopolna. Morda boste prejeli oceno bivalnega okolja, nekaj osnovnega usposabljanja za dvigovanje ali hranjenje, brošuro o delu z zdravili. V nekaterih državah obstaja formalno usposabljanje in podpora za negovalce.

A za konec ni skoraj ničesar, kar bi vas lahko pripravilo. Ni navodil, kako zapolniti ure, ki se nenadoma sprostijo. Ni poročanja s strokovnjaki, s katerimi ste sodelovali mesece ali celo leta. Ni pogovora o vašem lastnem zdravju, ki je po letih motenega spanja, stresa in fizične obremenitve verjetno slabše kot na začetku.

Za mnoge to nikoli ni bila vloga, ki so si jo želeli. Spremembe dela, odnosov in osebnih ambicij so lahko globoke – pa če vlogo sprejmete iz ljubezni ali iz dolžnosti. Konec prinaša ne le žalost, ampak tudi spopadanje s tem, koliko življenja je bilo začasno ustavljeno. Pri tem ne gre le za starost in naše ambicije za prihodnost.

Dopust zaradi smrti bližnjega, če obstaja, vam lahko prinese nekaj dni prostega časa. Vendar ne rešuje problema počasnega razpadanja identitete ali izziva ponovnega vstopanja na trg dela, ko vaše veščine – čeprav izboljšane zaradi negovanja – ne ustrezajo ponujenim delovnim mestom. Ne rešuje niti neizogibni izčrpanosti in utrujenosti, ki vas obremenjuje kot težak siv oblak.

Redko govorimo o posledicah za negovalce – obdobju po koncu te vloge, ko sistem z vami ni več povezan, vi pa še zdaleč niste končali s tem, kako je negovanje spremeniloo  vaše življenje. Nekateri negovalci postanejo zagovorniki – tako kot Freda Draper, ko sem bila v 80. letih vključena v organizacijo Carers Western Australia (WA). Freda je v veliki meri oblikovala zgodnje gibanje negovalcev in s svojo odločnostjo bi izzvala katero koli vlado, da prevzame vlogo negovalca. Ustanovila je skupine za podporo negovalcem, kjer so se zbrali ob skodelici čaja, da bi si izmenjali zgodbe in probleme. Freda ni priznavala politik ali protokolov; preprosto se je prostovoljno ponudila, da bo negovalce vozila okoli, vse do svojih osemdesetih let. Ne glede na zavarovanje ali vprašanja varnosti in zdravja pri delu!

Pravice, priznanje in zakaj zakonodaja ni dovolj

Uradno priznanje pravic negovalcev oziroma oskrbovalcev je v 90. letih prejšnjega stoletja dobilo zagon v Združenem kraljestvu, v drugih državah pa so bili narejeni manjši, a vseeno opazni koraki. V Združenem kraljestvu je to priznanje oblikovalo več ključnih zakonov.

Zakon o negovalcih (priznanje in storitve) iz leta 1995 je negovalcem dal pravico, da zahtevajo oceno svoje sposobnosti za opravljanje nege, pri čemer so lokalne oblasti dolžne preučiti, ali lahko nadaljujejo z negovanjem in kakšno podporo bi pri tem potrebovali. Sistem je bil nadgrajen z Zakonom o negovalcih (o njihovih enakih možnostih) iz leta 2004, ki je zagotovil, da se med ocenjevanjem upošteva pravica negovalca do dela, izobraževanja in prostega časa, ter lokalnim organom naložil večjo odgovornost, da negovalce obvestijo o teh pravicah. Zakon o dopustu za negovalce iz leta 2023 od delodajalcev v Združenem kraljestvu zahteva, da zaposlenim, ki negujejo osebe z dolgotrajnimi potrebami po negi, zagotovijo do en teden neplačanega dopusta na leto.

Če so negovalci del bistvene delovne sile – in to so –, potem morajo njihove pravice, zdravje in prihodnost biti enako pomembni kot oseba, ki prejema nego. To pomeni, da je treba v politiki priznati tako aktivne negovalce, kot tudi nekdanje negovalce:

-Zagotoviti dostop do podpore za duševno zdravje in žalovanje.

-Ustvariti prilagodljive poti za vrnitev na plačano delo.

-Zagotoviti stalno zdravstveno oskrbo za potrebe negovalca, ne le za potrebe osebe, za katero skrbi.

-Vključiti formalne pogovore, ki priznavajo zaključek te vloge in njen vpliv na življenje na splošno.

Nekatere države nam že kažejo, kaj vse je mogoče doseči z zakonodajo. Vendar je zakonodaja sama po sebi le okvir – dopolniti jo je treba s financiranimi programi in praktično podporo.

Na Škotskem zakon o negovalcih (Carers (Scotland) Act, 2016) negovalcem daje zakonsko pravico do načrta podpore za odrasle negovalce, ki lahko presega vlogo negovalca, vključno z oddihom in pomočjo pri ponovnem vstopu na trg dela.

V Avstraliji zakon o priznanju negovalcev (Carer Recognition Act, 2010) uradno priznava negovalce, nacionalni programi, kot je Carer Gateway, pa zagotavlja svetovanje v primeru smrti, finančno svetovanje in podporo vrstnikov po koncu vloge negovalca.

Na Finskem občine priznavajo in podpirajo neformalne negovalce prek sporazumov v skladu z Zakonom o podpori neformalni oskrbi (2006). Po individualni oceni potreb lahko negovalci prejemajo nadomestilo za nego in storitve, kot so oddih in zdravstveni pregledi. Okoli  47.500 ljudi koristi to podporo – ki je nekakšen prehod od nevidnosti do formalnega priznanja (Mikkola, 2022).

Na Tajskem skladi za dolgotrajno oskrbo, ki jih skupaj financirajo lokalne oblasti in Nacionalni urad za zdravstveno varnost, podpirajo prostovoljne in družinske negovalce, v nekaterih regijah pa nekdanje negovalce povezujejo s plačanim delom v skupnosti ali skupinami za medsebojno podporo (Khongboon et al., 2021).

Ti primeri dokazujejo številne možnosti in ukrepe, vendar žal ostajajo izjema, ne pravilo. In čeprav je zakonodaja marsikje prinesla napredek, njeni cilji pogosto niso bili uresničeni zaradi pomanjkanja sredstev. Resnica je namreč taka: nega ni le vloga – je odnos med dvema človekoma, ki je včasih utemeljen na ljubezni, včasih pa na nujnosti. Ko se konča, izguba ni le osebna, ampak strukturna. In molk okoli tega je neuspeh politike, prakse in domišljije.

Zapiranje nekega poglavja brez brisanja osebe

En dan ste samo hči, sin, zakonec, prijatelj. Naslednji dan ste „negovalec“. In ko se to konča… kdo ste takrat? Zdravstveni sistemi si tega vprašanja morda nikoli ne zastavijo. A mi bi ga morali.

Ker odgovor ni povezan le z osebnim zdravljenjem – gre za to, kako cenimo ljudi onkraj vloge, ki jo igrajo, kako nadaljujemo z veščinami in odpornostjo, ki smo jih pridobili pri negovanju, in kako zaključimo poglavje, ne da bi izbrisali osebo, ki ga je živela.

Viri iz članka:

Mikkola, T. (2022). Act on support for informal care of Finland [English summary]. Eurocarers. https://eurocarers.org/wp-content/uploads/2022/09/II.1-Act-on-Support-for-Informal-Care-of-Finland-T.-Mikkola.pdf

OECD. (2023). Health at a Glance 2023: OECD Indicators, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/7a7afb35-en.

Rocard, E. and Llena-Nozal, A. (2022). “Supporting informal carers of older people: Policies to leave no carer behind”, OECD Health Working Papers, No. 140, OECD Publishing, Paris, https://doi.org/10.1787/0f0c0d52-en.

Prevedla Petra Benedičič po izvirniku Jane Barrat, Arc of Ageing, 20. 8. 2025, vir: https://janebarratt.substack.com/p/when-caregiving-ends